Der schwierigste Termin im Erwachsenenalter
Wer als Erwachsener eine Autismus-Diagnostik sucht, stößt schnell auf ein Problem, das über lange Wartelisten hinausgeht: Vielerorts gibt es schlicht kaum jemanden, der Erwachsene abklärt. Viele Autismus-Ambulanzen sind auf Kinder und Jugendliche ausgerichtet, und in der niedergelassenen Versorgung ist die Erwachsenendiagnostik ein Spezialgebiet mit wenigen Anlaufstellen. Bei Kosten und Wartezeit gelten deshalb andere Zahlen als bei einer ADHS-Abklärung.
Warum die Erwachsenendiagnostik so knapp ist
Autismus galt lange als etwas, das im Kindesalter erkannt wird. Entsprechend wurde die Versorgungsstruktur aufgebaut. Dass viele Menschen erst als Erwachsene erkennen, dass sie autistisch sein könnten (besonders Frauen und gut kompensierende Personen), ist eine vergleichsweise junge Entwicklung, und das Angebot ist dieser Nachfrage nicht gefolgt. Dazu kommt: Die Diagnostik ist aufwendig, oft aufwendiger als bei ADHS.
Was die Diagnostik umfasst
Eine leitliniengerechte Abklärung im Erwachsenenalter kombiniert in der Regel mehrere Bausteine: ein ausführliches klinisches Interview zur aktuellen Symptomatik und Entwicklungsgeschichte, standardisierte Fragebögen, ein strukturiertes Beobachtungsverfahren (verbreitet ist das ADOS-2 in dem für Erwachsene vorgesehenen Modul), nach Möglichkeit eine Fremdanamnese zur Kindheit über Eltern oder andere Bezugspersonen, sowie die Abgrenzung zu anderen Erklärungen wie sozialer Angststörung, Persönlichkeitsstörungen, Depression, Traumafolgestörungen oder ADHS.
Der Punkt Fremdanamnese ist für Erwachsene oft der schwierigste: Nicht jeder hat Bezugspersonen, die die frühe Kindheit noch zuverlässig schildern können. Das ist kein Ausschlusskriterium, macht die Abklärung aber komplexer, weshalb alte Zeugnisse, Kinderfotos oder Tagebücher an Bedeutung gewinnen.
Die Kosten
Über die Krankenkasse
Grundsätzlich ist die Autismus-Diagnostik in Deutschland eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung, wenn sie von entsprechend qualifizierten Fachärzten oder Psychotherapeuten durchgeführt und abgerechnet wird. Für Sie entstehen dann keine direkten Kosten. Der Engpass ist auch hier nicht der Preis, sondern der Zugang.
Als Selbstzahler
Private Abklärungen liegen wegen des höheren Aufwands typischerweise über den Preisen einer ADHS-Diagnostik. Rechnen Sie im deutschsprachigen Raum je nach Umfang mit einem mittleren bis oberen dreistelligen Betrag, bei sehr umfassenden Abklärungen mit Beobachtungsverfahren und ausführlichem Bericht auch darüber. Verlangen Sie immer einen schriftlichen Kostenvoranschlag mit den einzelnen Positionen und der Angabe, welche Verfahren eingesetzt werden. Zum Vergleich: die Preisspannen bei ADHS haben wir in ADHS-Diagnose Kosten aufgeschlüsselt.
Kostenerstattung
Wie bei ADHS gilt: Wenn Sie nachweislich keinen zumutbaren Termin im Kassensystem bekommen, kann eine Erstattung nach Paragraf 13 Absatz 3 SGB V in Betracht kommen. Voraussetzung ist eine saubere Dokumentation aller Anfragen und Absagen, und der Antrag muss vor der privaten Behandlung gestellt und genehmigt sein. Das Vorgehen ist dasselbe wie bei der ADHS-Abklärung, beschrieben in 7 Wege ohne lange Wartezeit.
Wie Sie überhaupt eine Anlaufstelle finden
Praktikable Wege: Autismus-Ambulanzen und Spezialsprechstunden an Universitätskliniken (ausdrücklich nach Erwachsenendiagnostik fragen, viele Ambulanzen unterscheiden das), Fachärzte für Psychiatrie und Psychotherapie mit ausgewiesenem Schwerpunkt, die regionalen Autismus-Fachverbände und Selbsthilfeorganisationen, die häufig Listen von Anlaufstellen führen, sowie die Terminservicestelle 116117 für den Einstieg über eine fachärztliche Abklärung.
Lassen Sie sich parallel auf mehrere Wartelisten setzen und fragen Sie ausdrücklich nach Nachrückplätzen bei kurzfristigen Absagen. Und dokumentieren Sie jede Anfrage mit Datum und Antwort, das kostet fünf Minuten und ist die Grundlage für eine mögliche Kostenerstattung.
Was das ADOS-2 kann und was nicht
Das ADOS-2 ist ein strukturiertes Beobachtungsverfahren: Die diagnostizierende Person stellt Aufgaben und Gesprächssituationen und beobachtet dabei Kommunikation, soziale Interaktion und bestimmte Verhaltensweisen. Für Erwachsene existiert ein eigenes Modul.
Zwei Punkte sind wichtig. Erstens ist das Verfahren ein Baustein, nicht die Diagnose; es wird immer zusammen mit Anamnese, Fragebögen und Differenzialdiagnostik bewertet. Zweitens erfasst eine Beobachtungssituation genau das, was in dieser Situation sichtbar wird. Wer jahrzehntelang gelernt hat, Blickkontakt zu dosieren und Gespräche nach Skript zu führen, wirkt dort oft unauffällig, und zwar besonders dann, wenn die Situation klar strukturiert ist und ein festes Ende hat.
Das ist kein Argument gegen das Verfahren, aber ein Argument dafür, die eigene Innenperspektive schriftlich mitzubringen: was eine solche Stunde kostet, wie lange die Erholung danach dauert, welche Strategien bewusst eingesetzt werden. Was von außen wie Souveränität aussieht, ist von innen oft harte Arbeit, und genau diese Differenz gehört in den Befund.
Wenn niemand Ihre Kindheit schildern kann
Die Fremdanamnese ist bei Erwachsenen der wundeste Punkt. Eltern sind verstorben, der Kontakt ist abgebrochen, oder die Erinnerungen sind nach vierzig Jahren unzuverlässig. Ein Ausschlusskriterium ist das nicht, es verlagert nur das Gewicht auf andere Quellen: Schulzeugnisse samt Verbalbeurteilungen, alte Beurteilungen aus Ausbildung oder Studium, Kinderfotos, Tagebücher, Briefe, und Erinnerungen von Geschwistern, Cousinen, Nachbarn oder ehemaligen Lehrkräften.
Hilfreich ist außerdem eine eigene Chronologie: In welchem Alter fielen welche Situationen schwer, wann gab es Brüche (Schulwechsel, Auszug, erste Vollzeitstelle), und was passierte danach. Solche Wendepunkte sind für die Diagnostik oft aufschlussreicher als eine Liste von Merkmalen.
Was sich nach einer Diagnose praktisch ändert
Die Diagnose an sich verändert nichts an Ihnen, aber sie öffnet Türen, die vorher zu waren. Im Studium und in Prüfungen kommt ein Nachteilsausgleich in Betracht, im Arbeitsleben je nach Ausprägung Anpassungen des Arbeitsplatzes. Für therapeutische und beratende Angebote, die speziell auf autistische Erwachsene zugeschnitten sind, ist sie meist Voraussetzung. Ob darüber hinaus ein Grad der Behinderung festgestellt wird, hängt vom Einzelfall und der konkreten Beeinträchtigung ab; pauschal lässt sich das nicht sagen.
Der am häufigsten genannte Effekt ist allerdings ein anderer, und er steht in keinem Formular: eine Erklärung für vierzig Jahre Anstrengung zu haben, die bisher als persönliches Versagen abgelegt war.
Besonders relevant für Frauen und spät erkannte Erwachsene
Wer über Jahrzehnte gelernt hat, Merkmale zu kompensieren und zu maskieren, wird in einer einstündigen Beobachtungssituation leicht unauffällig wirken. Genau daran scheitern viele Abklärungen im Erwachsenenalter. Umso wichtiger ist es, mit einer strukturierten Dokumentation der eigenen Innenperspektive in den Termin zu gehen: welche Situationen anstrengen, wie viel Erholung sie kosten, welche Strategien Sie sich antrainiert haben. Warum das gerade bei Frauen den Unterschied macht, steht in Autismus bei Frauen und Erwachsenen.
Österreich und die Schweiz
In Österreich läuft die Abklärung bei Kassenärztinnen und Kassenärzten über die Krankenversicherung, mit Wartezeiten in derselben Größenordnung wie in Deutschland. Wer zu einem Wahlarzt geht, zahlt zunächst selbst und reicht die Rechnung anschließend bei der Krankenkasse ein; erstattet wird ein Teil des Betrags, nicht das Ganze. Fragen Sie vorher nach, mit welcher Erstattung Sie ungefähr rechnen können, sonst ist die Differenz eine unangenehme Überraschung.
In der Schweiz läuft die Abklärung über die Grundversicherung, wobei Franchise und Selbstbehalt bei Ihnen bleiben. Je nach gewählter Franchise tragen Sie damit einen erheblichen Teil der ersten Kosten selbst, auch wenn die Leistung grundsätzlich gedeckt ist. Rein private Abklärungen bewegen sich deutlich darüber.
In allen drei Ländern gilt dasselbe Muster: Das eigentliche Nadelöhr ist nicht der Preis, sondern die Frage, wer Erwachsene überhaupt abklärt. Fragen Sie bei jeder Absage nach einer Empfehlung für eine andere Stelle. Diese eine Zusatzfrage bringt in der Praxis mehr als jede Onlinesuche, weil Fachleute die Versorgungslage ihrer Region kennen.
Die Wartezeit nutzen
Zwischen heute und dem Termin liegen im Regelfall Monate. Ein strukturiertes Autismus-Screening mit klinisch validierten Verfahren kostet einen Bruchteil einer privaten Abklärung und beantwortet die Frage, die vor der Investition steht: Wie ausgeprägt ist mein Profil, in welchen Dimensionen, und schließt es Kompensation und Maskierung mit ein? Das ersetzt keine Diagnose, liefert aber eine Entscheidungsgrundlage und eine Dokumentation, die Sie zum Termin mitnehmen können.
Wenn Sie noch unsicher sind, welche Verfahren es gibt und was sie leisten, hilft der Leitfaden zum Autismus-Test für Erwachsene.